In Nederland zijn er 3 bevolkingsonderzoeken (bvo’s) naar kanker. Dit zijn de bvo’s naar baarmoederhalskanker (BMHK), borstkanker (BK) en darmkanker (DK) (zie tabel 1). 1 Het idee achter deze bvo’s is dat wanneer de specifieke kanker in een vroeg stadium wordt opgespoord, zowel de behandeling als de prognose verbetert. Potentiële deelnemers worden uitgenodigd op basis van de combinatie van leeftijd en geslacht. De screeningstesten worden kosteloos aangeboden aan alle inwoners geregistreerd en woonachtig in een Nederlandse gemeente. Voor BMHK is dat het uitstrijkje/de zelfafnametest, voor BK de mammografie (borstfoto) en voor DK de ontlastingstest.

Bekend is dat het succes van een bevolkingsonderzoek afhankelijk is van het percentage genodigden dat daadwerkelijk deelneemt. 2 Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) dient tenminste 70% van de genodigden deel te nemen, wil een bvo effectief zijn op populatieniveau. 3 Effectief wil zeggen dat er niet onnodig veel mensen onderzocht moeten worden ten opzichte van het aantal vroegtijdig opgespoorde kankers. 4, 5

De landelijke opkomstcijfers zijn 55% voor het bvo-BMHK, 73% voor het bvo-BK en 71% voor het bvo-DK (laatst beschikbare gegevens uit 2022). De opkomstcijfers voor het bvo-BK en bvo-DK zijn hiermee nog boven de WHO-grens van 70%, maar de dalende trend geeft desalniettemin reden tot zorg (zie figuur 1). ​​​​​​​6, 7, 8 Daarbij bestaan er grote verschillen in de opkomstcijfers tussen regio’s. Met name in de grootstedelijke omgevingen van Nederland (de Randstad) zijn deze laag. In de regio Haaglanden liggen opkomstcijfers van alle 3 de bvo’s al jaren onder de 70% en is er eveneens een dalende trend zichtbaar; in ieder geval voor de langlopende bvo’s naar BMHK en BK.

Omdat Haagse huisartsen zich zorgen maken over deze lage opkomst, werd het project Screening the CITY opgezet. Dit project had als doel om nader in kaart te brengen wat er gedaan kan worden om de opkomstcijfers binnen een grootstedelijke, multiculturele omgeving te optimaliseren. Hierbij is nadrukkelijk gekozen voor het woord ‘optimaliseren’, omdat er in het bijzonder is nagedacht over hoe genodigden met een potentieel groter risico op (1 van) de screeningspecifieke tumoren, meer bij de bvo’s betrokken kunnen worden. Binnen het overkoepelende project zijn een vijftal verschillende studies uitgevoerd.

Het project startte met een literatuurstudie waarin alle tot dan toe (tot februari 2018) beschikbare literatuur over de kenmerken van wel of niet deelnemen aan de bvo’s is geanalyseerd. 9 Hiervoor is gezocht in alle bekende en relevante elektronische databases en de zogeheten grijze literatuur (o.a. rapporten van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en Bevolkingsonderzoek Nederland (RIVM)). De gevonden kenmerken werden in het Integrated Change Model van de Vries et al. geplaatst, om inzichtelijk te maken wat reeds bekend is en welke kennishiaten er nog zijn. 10

De belangrijkste bevinding voortkomend uit deze studie is dat de tot dan toe gepubliceerde onderzoeken zich voornamelijk richtten op de algemene kenmerken van (niet-)deelname en (niet-) deelnemers, maar dat het ontbreekt aan gedetailleerde kennis over niet-deelnemers aan de bvo’s. Algemene kenmerken – veelal niet-beïnvloedbaar – zoals SES (bepaald aan de hand van opleiding, inkomen en beroepsstatus), geboorteland en woonplaats worden het vaakst gerapporteerd en onderzocht in relatie tot deelname aan de bvo’s. Een lage SES, een niet-westerse migratieachtergrond en het wonen in een stedelijke omgeving zijn sterk gecorreleerd met een lage(re) deelname aan de bvo’s. Daarnaast blijkt dat jongere vrouwen (<40 jaar) en mannen (uiteraard alleen van toepassing op het bvo-DK) minder geneigd zijn om deel te nemen aan de bvo’s. De literatuur beschrijft verder dat huisartsen mogelijk in staat zijn om de opkomstcijfers van de bvo’s te beïnvloeden.

De tweede studie bracht in kaart welke potentiële deelnemers in de stad Den Haag minder geneigd zijn om deel te nemen aan de bvo’s en welke risico’s (gekeken naar tumoruitkomsten) dit met zich meebrengt. 11 Door beperkte beschikbaarheid van data, is er gekeken naar de bvo-BK en bvo-DK.

Data waren afkomstig uit de databases van Bevolkingsonderzoek Nederland en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De data van 2005 tot 2019 lieten op geaggregeerd niveau zien wie er in deze periode van meerdere jaren wel/niet deelnamen aan de bvo’s en wie er uiteindelijk wel/niet werden gediagnosticeerd met een van de screeningspecifieke tumoren. Voor de analyses werden 2 groepen vergeleken:

1. Potentiële deelnemers die tussen 2005 en 2019 wel deelnamen aan meer dan de helft van de bvo’s waarvoor ze in die periode uitgenodigd waren (deelname >50%).
2. Potentiële deelnemers die tussen 2005 en 2019 deelnamen aan de helft of minder van de bvo’s waarvoor ze in die periode uitgenodigd waren (deelname ≤50%).

De belangrijkste bevinding voortkomend uit deze studie is dat er een directe link is tussen het niet-deelnemen aan de bvo’s en het woonachtig zijn in een lage SES-wijk. Niet-deelname is tevens geassocieerd met een minder gunstig – relatief vergevorderd – tumorstadium ten tijde van de diagnose. Daarmee worden de lage opkomstcijfers en niet-deelname aan de bvo’s dus potentieel nadelig en problematisch. Bij het combineren van de data van beide bvo’s werd duidelijk dat het merendeel (70%) van de vrouwen wél deelneemt en dit doorgaans ook consistent doet over de tijd. Ook bleek uit de gecombineerde datasets dat vrouwen die over de tijd niet meededen aan beide bvo’s, vaker woonachtig zijn in de lagere SES-wijken. Deze bevindingen sterken het idee dat er behoefte is aan het ontwikkelen van strategieën die specifieke, vaak al kwetsbare subgroepen meer betrekken bij de bvo’s.

Studie nummer 3 onderzocht de overtuigingen en motivaties van potentiële deelnemers woonachtig in Den Haag ten aanzien van deelname aan de bvo’s. 12 Het idee hierachter was om helder te krijgen wat voor hen van belang is wanneer zij nadenken en beslissen over deelname aan de bvo’s. Hiertoe is een Q-studie uitgevoerd: een mixed-methods methodologie die in het bijzonder wordt gebruikt om inzicht te krijgen in de heersende perspectieven over specifieke onderwerpen binnen bepaalde populaties.

Door de coronapandemie is deze studie online uitgevoerd met een bestaand onderzoekspanel. Hierbij werden 122 mensen benaderd om deel te nemen aan de studie. Diegenen die akkoord waren met deelname (n= 49) kregen stellingen voorgelegd die zij moesten rangschikken. In totaal waren 39 rangschikkingen bruikbaar voor analyse. Het merendeel van de respondenten was vrouw (72%). Het grootste aantal was tussen de 50 en 60 jaar oud (33%) en 62% had een hbo- of wo-achtergrond. Een aantal respondenten is na afloop telefonisch benaderd voor een interview.

De belangrijkste bevindingen voortkomend uit deze studie zijn dat de overtuigingen over de bvo’s en motivaties om wel of niet deel te nemen, niet alleen verschillen tussen deelnemers en niet-deelnemers, maar ook dat er verschillen zijn tussen subgroepen met verschillende onderliggende perspectieven.

Een drietal duidelijk onderscheidende perspectieven van potentiële deelnemers kwam naar voren:

1. positief over deelname;
2. twijfelend over deelname;
3. angst drijft deelname

Voor alle perspectieven bleek er op communicatievlak winst te behalen. Het lijkt zinvol om de communicatie rondom de bvo’s toe te spitsen op deze verschillende perspectieven. Voor mensen behorend tot het eerste perspectief ‘positief over deelname’, zou er meer aandacht moeten komen voor het verstrekken van informatie over de bvo’s en de medische vervolgonderzoeken. Voor het tweede perspectief ‘twijfelend over deelname’ zou nadrukkelijker stil moeten worden gestaan bij de potentiële nadelen van screening: zij gaven aan écht te willen weten wat de nadelen zijn van deelname aan een bvo. Voor het derde perspectief ‘angst drijft deelname’ zal meer tijd geschonken moeten worden aan de potentiële risico’s (inclusief cijfers) die verband houden met deelname aan bvo’s. Voor 2 van de 3 perspectieven lijken communicatiekanalen buiten de eerstelijnsgezondheidszorg voldoende te zijn. Echter, respondenten die tot het tweede perspectief behoren en twijfelen over deelname, hechten juist veel waarde aan informatieverstrekking door een huisarts of andere vertrouwde professional in de eerstelijnsgezondheidszorg.

De vierde studie laat zien hoe belangrijk en effectief een specifieke uitnodigingsstrategie voor kwetsbare subgroepen kan zijn. Deze studie werd uitgevoerd in Rotterdam. ​​​​​​​13 Vrouwen zonder vaste woon- en verblijfplaats werden uitgenodigd om deel te nemen aan een screeningsonderzoek naar baarmoederhalskanker (BMHK). Deze vrouwen hadden vanwege hun leefomstandigheden geen uitnodigingsbrief (kunnen) ontvangen. In het bijzonder werden sekswerkers zonder vaste woon- en verblijfplaats, dakloze vrouwen en vrouwen zonder officiële papieren geïncludeerd.
In totaal zijn er bij 74 vrouwen uitstrijkjes afgenomen. Deze zijn geanalyseerd op het voorkomen van hoogrisico humaan papillomavirus (hrHPV) en cytologische afwijkingen. Dit is afwijkend ten opzichte van wat gangbaar is binnen het huidige bvo-BMHK. Normaliter wordt er eerst gekeken naar de aanwezigheid van hrHPV en pas bij aanwezigheid van het virus, vindt verder onderzoek plaats naar afwijkende cellen (zie tevens tabel 1). De uitslagen van de verrichte uitstrijkjes zijn vergeleken met regionale prevalentiedata van vrouwen die hadden deelgenomen aan het bvo-BMHK (via bevolkingsonderzoek Zuid-West).

De belangrijkste bevinding voortkomend uit deze studie is dat vrouwen zonder vaste woon- en verblijfplaats een 4 keer zo hoog risico lijken te hebben op een hrHPV-infectie met cytologische afwijkingen dan vrouwen die regulier op BMHK gescreend worden. Daarnaast laat deze studie zien dat een directe, proactieve benadering het meest effectief is om kwetsbare vrouwen te bereiken. In deze studie werd 92% van alle vrouwen op deze proactieve manier geïncludeerd voor deelname aan de studie. De andere 8% had zichzelf aangemeld naar aanleiding van een algemene oproep via een poster/website. Om de gezondheid van kwetsbare vrouwen zonder vaste woon- en verblijfplaats te verbeteren, zal er dus meer tijd en energie gestoken moeten worden in het betrekken van deze vrouwen bij het bvo-BMHK.

Uit eerdere studies kwam naar voren dat mogelijk juist professionals uit de eerstelijnsgezondheidszorg een belangrijke rol zouden kunnen spelen bij de optimalisatie van de opkomstcijfers van de bvo’s.
In deze (voorlopig) laatste studie werden zij daarom bevraagd over wat zij vinden van hun huidige rol ten aanzien van de bvo’s en of deze anders dient te worden ingericht. ​​​​​​​14 Hiervoor werd er een getrapte studie uitgevoerd. Allereerst werd er een vragenlijst ontwikkeld en verspreid onder huisartsen. Vervolgens is een aantal huisartsen geselecteerd op basis van ervaringsjaren als huisarts, de wijk waarin zij werken en geslacht. Deze huisartsen werden geïnterviewd (semigestructureerde interviews) om de informatie voortkomend uit de vragenlijsten te duiden.

De belangrijkste bevinding die deze studie laat zien is dat huisartsen over het algemeen positief zijn over de bvo’s en hun rol daarin. Verder gaven huisartsen aan dat ze bereid zijn om de bvo’s verder te ondersteunen en te bekrachtigen. Hierbij gaven ze echter wel duidelijk aan niet (nog) meer logistieke en organisatorische taken op zich te willen nemen.
Een proactieve, wijkgerichte benadering kwam naar voren als mogelijke optie om de huidige bvo’s te optimaliseren. Hierbij benadrukten huisartsen de noodzaak om meer aandacht te besteden aan het betrekken van mensen die woonachtig zijn in lage SES-wijken. Het meest innovatieve idee om dit te realiseren was het concept van een ‘add-on methodologie’. Hierbij nodigen huisartsen(praktijken) (bijvoorbeeld met behulp van de POH-somatiek) zelf gericht patiënten uit, als aanvulling op de algemene uitnodiging voor deelname aan de bvo’s. De meest positieve effecten kunnen hierbij verwacht worden wanneer huisartsen(praktijken) patiënten selecteren waarvan zij inschatten dat deze een (hoger) risico lopen op de ontwikkeling van (1 van) de screeningspecifieke tumoren.

De resultaten uit de beschreven studies leveren aanvullend bewijs dat de huidige Nederlandse bvo’s verder geoptimaliseerd kunnen worden. Gezondheidswinst kan geboekt worden wanneer kwetsbare subgroepen meer worden betrokken bij de bvo’s.
De beslissing om deel te nemen aan een bvo is niet louter gebaseerd op rationele besluitvormingsprocessen en potentiële deelnemers hebben vaak toch ook vragen over de bvo’s. Hierin zouden professionals uit de eerstelijnsgezondheidszorg een belangrijke rol kunnen spelen. Uiteraard zal er dan wel een bepaalde mate van ontvankelijkheid moeten zijn bij de potentiële deelnemers.

Het Screening the CITY project laat zien dat zowel genodigden als huisartsen het idee omarmen dat de eerstelijnsgezondheidszorg meer betrokken wordt bij het uitnodigen van potentiële deelnemers voor de bvo’s. Op basis van de bevindingen lijkt een proactieve, risicogerichte uitnodigingsstrategie vanuit de eerstelijnsgezondheidszorg een goede aanvulling op de huidige wijze van uitnodigen. Hierbij lijkt het wenselijk dat er een bredere vorm van risicostratificatie wordt toegepast, zodat juist kwetsbare subgroepen meer gaan profiteren van de huidige bvo’s. Het ultieme doel hierbij is het verkleinen van de bestaande gezondheidsverschillen tussen subgroepen in de maatschappij.

Op 18 juni 2024 promoveerde Thom Bongaerts op dit onderwerp aan de Universiteit Leiden. De bovenstaande studies vormen de kern van zijn proefschrift. Met de studies voortkomend uit het Screening the CITY project hoopt hij een bijdrage te leveren aan de onderbouwing voor de oncologische screeningprogramma’s voor kwetsbare subgroepen in de klinische praktijk. Voor toegang tot het proefschrift zie: www.publicatie-online.nl/publicaties/thom-bongaerts