In de regio Haaglanden is geëxperimenteerd met een zorghorloge voor mensen met een ernstige psychische aandoening in woonzorgafdelingen. Het zorghorloge heeft als doel om cliënten die ondersteuning nodig hebben bij het naar buiten gaan, de mogelijkheid te bieden om veilig te oefenen met vrijheden.

Mensen met een ernstige psychische aandoening hebben op meerdere gebieden complexe problemen en voor langere tijd hulp nodig. Het gaat hierbij om 1,7% van de Nederlandse bevolking. 1 Voor cliënten die in een woonzorglocatie verblijven is naar buiten mogen gaan, bij voorkeur zelfstandig, essentieel voor maatschappelijk herstel en het bevorderen van een gezonde leefstijl. 2 Als ze daar ondersteuning bij nodig hebben, zijn cliënten afhankelijk van de beschikbare tijd van de zorgverlener om hen te begeleiden of diens vertrouwen dat de cliënt zelfstandig veilig naar buiten kan. Tijd van zorgprofessionals is schaars op zorgafdelingen, die vaak zelfs onderbezet zijn. 3 Daardoor kunnen cliënten niet altijd naar buiten en bewegen als zij daar behoefte aan hebben. Ook gebeurt het helaas geregeld dat een cliënt die zelfstandig naar buiten gaat verdwaalt, in paniek raakt of ongezond gedrag vertoont. Dat kan mogelijke persoonlijke en maatschappelijke gevolgen hebben, zoals maatschappelijke onrust, inzet van hulpdiensten en stigmatisering.

De behoefte aan vrijheid van een jongeman is het vertrekpunt geweest van een innovatiereis van de familie en hun zoon, andere cliënten en veel andere betrokken partijen. 4 Voor zijn schizofrene stoornis verblijft hij al jaren op een gespecialiseerde woonafdeling, waar hij langdurig intensieve behandeling ontvangt. Herhaaldelijke vermissingen tijdens zijn wandelingen hebben grote effecten op hem, zijn familie en de zorgverleners. Maar niet naar buiten kunnen beperkt zijn kwaliteit van leven en ontneemt een stuk zingeving. Het streven is om een mogelijkheid te vinden om aan de behoefte aan vrijheid te kunnen voldoen, terwijl veiligheid is geborgd. Digitale ondersteuning wordt gezien als een oplossing. Betekenisvolle digitale zorginnovatie vraagt echter om betrokkenheid van zorgontvangers, zorgverleners, familie/ naasten en mensen met specifieke deskundigheid, visie en creativiteit. 5

Daarom is Stichting Bestaanskracht opgericht, die het Miles zorghorloge ontwikkelde. Miles is ontworpen, ontwikkeld en in de praktijk getoetst in een samenwerking van cliënten, vertegenwoordigers en familie van cliënten, zorgprofessionals, IT-deskundigen en andere maatschappelijk betrokken helpers. Het zorghorloge heeft een tijdsindicatie, locatiebepaling, navigatie, paniekknop, belfunctie en een speciaal horlogebandje, waardoor de drager het horloge niet zomaar kan verliezen of van de pols kan verwijderen. Het horloge onbedoeld verwijderen geeft een polsalarm.

Door huiskamergesprekken op zorglocaties, bijeenkomsten (van zorgteams) en persoonlijke gesprekken werden de eisen aan en wensen voor het zorghorloge concreet. Versterken van zelfredzaamheid, autonomie en ondersteunen van herstel zijn sleutelbegrippen in wat cliënten van het zorghorloge verwachten. Drie functionele wensen vormen de kern van het ontwerp: het zorghorloge lijkt op een normale smartwatch, heeft functionaliteiten om zo veilig mogelijk op stap te kunnen en is makkelijk en overzichtelijk in gebruik. Volgens de principes van ‘user-centered designing’ 6 zijn wensen en eisen in diverse cycli omgezet in een prototype.

De werking van het zorghorloge is in overeenstemming met wettelijke vereisten (AVG en NEN7510) en getoetst door de functionaris gegevensbescherming en informatieveiligheidsdeskundigen van de zorginstelling.

Voor het gebruik van het zorghorloge is toestemming nodig zoals beschreven in de juridische en ethische uitgangspunten. De indicatie en doelstelling voor het gebruik stellen de regievoerend behandelaar, begeleider en cliënt (en diens wettelijk vertegenwoordiger(s), indien geïndiceerd) samen vast. De cliënt verleent toestemming en heeft te allen tijde het recht om de toestemming in te trekken.

De zorgverlener stelt samen met de cliënt de terugkeertijd in en het gebied waarbinnen de cliënt zich kan begeven. De zorgverlener ontvangt een alarmmelding als de cliënt niet op de afgesproken tijd terug is, zich buiten het afgesproken gebied begeeft, de paniekknop gebruikt of bij een polsalarm.

Alarmmeldingen worden op 2 manieren via een beveiligde berichtenservice verzonden: via de organisatie-eigen zorgcentrale, die de melding aanneemt, beoordeelt en doorgeeft aan de betreffende zorgverlener. Of direct naar de smartphone van de zorgverlener.

Als de zorgverlener een alarmmelding ontvangt, ziet hij in de bijbehorende app om welke alarmmelding van welke cliënt het gaat. Ook ziet hij de afgesproken terugkeertijd en het gebied en waar de cliënt zich op dat moment bevindt. Vervolgens neemt hij via het zorghorloge contact op met de cliënt. De beoordeling van de situatie leidt tot de passende maatregel: het aanpassen van tijd- en/of gebiedsafspraken of de cliënt laten terugkeren naar de woonlocatie als er geen sprake is van een risico- of crisissituatie. Als de zorgverlener vermoedt dat het niet goed gaat met de cliënt of deze herhaaldelijk niet reageert op de telefonische oproep, initieert de zorgverlener het ophalen van de cliënt. Dat kan door een medewerker van de zorginstelling of de GGZ Vervoersdienst.

Zodra de cliënt terug is bij de woonlocatie, verwijdert de zorgverlener het horloge van de pols en laadt dit op. De techniek genereert automatisch een beknopt gepseudonimiseerd rapport met datum en tijd van vertrek en terugkeer en eventuele alarmmeldingen. De zorgverlener plaatst het rapport in het elektronisch cliënten dossier.

Voor de implementatie op de zorgafdeling is passend instructiemateriaal beschikbaar. Iedere afdeling heeft 2 begeleiders in de rol van aandachtsfunctionaris, die de spil zijn in de integratie van het zorghorloge op de afdeling. Het horloge is niet persoonsgebonden, waardoor meerdere cliënten gebruikmaken van 1 horloge.

Parnassia Haaglanden voerde een pilotonderzoek uit om te verkennen wat de meerwaarde van het prototype zorghorloge is voor cliënten, naasten en zorgprofessionals en daarmee informatie te leveren voor de integratie in de zorgverlening. De centrale vraag was: Biedt het zorghorloge een bruikbare en potentieel effectieve oplossing voor een ervaren lacune in de zorgverlening? Deelvragen luidden:

• Heeft het zorghorloge meerwaarde voor (het herstel van) cliënten?
• Heeft het zorghorloge meerwaarde voor de zorgverlening?
• Is het zorghorloge een bruikbaar hulpmiddel?

Cliënten en methoden
De pilot is uitgevoerd bij Parnassia Haaglanden in de periode van 1 maart 2021 tot 1 maart 2022. Parnassia is een ggz-instelling voor onder meer (jong)volwassenen met ernstige psychische aandoeningen (EPA). Bij de pilot zijn 6 woonzorgafdelingen (gesloten/ besloten/ open) betrokken. In totaal gebruikten 20 cliënten (3 tot 5 per afdeling) het zorghorloge. Dit waren cliënten die door de betreffende aandachtsfunctionaris en in overleg met de behandelaar, het zorghorloge kregen aangeboden, op basis van geschatte meerwaarde voor de cliënt.  

De pilot is geclassificeerd als niet medischwetenschappelijk onderzoek met mensen (niet WMO-plichtig). 7 Cliënten zijn niet belast met extra vragenlijsten, omdat voldoende informatie kon worden verkregen vanuit interviews met zorgprofessionals en naasten. Betrokken zorgprofessionals deelden cliëntervaringen anoniem. De toepassing en het gebruik gebeurden binnen de opgestelde wettelijke en ethische randvoorwaarden.

Er is gebruik gemaakt van automatisch vastgelegde gegevens tijdens het gebruik van de ingezette zorghorloges. Per gebruik zijn dat hoe lang een zorghorloge is gebruikt en, indien van toepassing, welke alarmmelding is ontvangen. Ook is bijgehouden hoe lang de opvolging duurde van een alarmmelding na ontvangst bij de meldkamer, tot overdracht aan een zorgverlener van de woonlocatie. Deze gegevens bevatten geen persoonsgegevens van cliënten; data zijn gekoppeld aan het nummer van een horloge. Alleen de zorgverlener weet welk horlogenummer door welke cliënt werd gedragen.

Ook zijn kwalitatieve data verzameld door middel van interviews aan het eind van de pilot. Er zijn 13 interviews gehouden met begeleiders/ aandachtfunctionarissen (7), regievoerend behandelaren (2), leidinggevenden (2), een cliëntvertegenwoordiger (1) en een familievertegenwoordiger (1).

Indicaties voor toepassing van het zorghorloge

De pilot resulteerde in de volgende 4 indicaties voor de inzet van het zorghorloge. Voor cliënten:

1. die zich niet veilig voelen buiten de zorgafdeling en daardoor geen gebruik willen maken van vrijheden;
2. die zonder begeleiding niet naar buiten mogen in verband met risicovol gedrag;
3. die in het verleden vaker vermist raakten;
4. om te oefenen met het nakomen van afspraken en daardoor het uitbreiden van vrijheden.

Het gebruik van het zorghorloge in cijfers

In totaal zetten zorgverleners het zorghorloge tijdens de pilot 504 keer in bij 20 cliënten, die het in totaal 1327 uren droegen (figuur 1). Er zijn 315 alarmmeldingen geregistreerd. Van deze alarmmeldingen is bijna de helft (46%, 145 meldingen) een polsalarm. 139 meldingen (96%) daarvan zijn ‘vals alarm’, dat wil zeggen een alarmmelding door onjuiste handelingen in het omdoen, instellen of verwijderen van het horloge door de zorgverlener. In 6 gevallen (4%) was er sprake van terecht alarm doordat cliënten het zorghorloge onderweg verwijderden. Naast de polsalarmen zijn 93 (30%) tijdsalarmen geregistreerd door overschrijding van het afgesproken tijdskader en 64 (20%) gebiedsalarmen door overschrijding van het afgesproken gebiedskader. 13 keer (4%) is de paniekknop gebruikt tijdens een wandeling.

Zorgverleners schakelden tijdens de pilotperiode 4 keer de GGZ Vervoersdienst in. In 2 gevallen (50%) heeft het gps-signaal van het horloge de locatie van de cliënt kunnen tonen. Twee cliënten konden niet via het gps-signaal worden getraceerd. Eén cliënt bevond zich in een flatgebouw met meerdere huisnummers en een andere had het horloge zelf verwijderd (polsalarm) en het vermoedelijk in het water gegooid. Beide cliënten zijn uiteindelijk op andere wijze in goede gezondheid bij de zorgafdeling terecht gekomen.

Het instellen, uitgeven en innemen van het horloge, inclusief het afhandelen van alarmmeldingen kost per keer gemiddeld 10 minuten tijd van de zorgverlener.

Geïnterviewden vinden unaniem dat het zorghorloge meerwaarde heeft
Alle geïnterviewde personen (n=13) geven aan dat het horloge een meerwaarde heeft voor (het herstel van) cliënten. Het ondersteunt de betreffende stap in het herstelproces. Families geven aan dat zij zich minder zorgen maken over hun naaste wanneer zij het horloge droegen.

De geïnterviewde begeleiders, behandelaren en leidinggevenden (n=11) rapporteren unaniem dat het zorghorloge meerwaarde heeft voor de zorgverlening. Behandelaren ervaren het als effectief hulpmiddel in de herstelondersteuning, om oefenen te intensiveren, zonder afhankelijk te zijn van de beschikbaarheid en tijd van begeleiders. De cliënt krijgt meer regie doordat er een keuze is tussen zelfstandig (digitaal begeleid) op stap met het zorghorloge of persoonlijk begeleid als een begeleider beschikbaar is. Het zorghorloge dient ook als hulpmiddel om meer structuur te krijgen in de dag. Er is directe feedback op het gedrag, waarvan cliënten kunnen leren.

Begeleiders geven aan dat zij met het zorghorloge meer vrijheden durven toe te kennen aan cliënten, omdat de functies die het horloge biedt het gevoel van veiligheid vergroten. Ze kunnen, als ze zich zorgen maken over het welbevinden, contact opnemen met de cliënt. Bij een alarmmelding zien ze waar de cliënt zich bevindt en kunnen ze direct ondersteunen, indien nodig. De nauwkeurigheid van locatiebepaling is afhankelijk van het gps-signaal. Er is vastgesteld dat het instellen en activeren van het zorghorloge gemiddeld 10% (incl. afhandelen alarmmeldingen) van de tijd vraagt ten opzichte van het begeleiden van een gehele wandeling.

Zorgverleners zien de integratie van het zorghorloge in de dagelijkse zorgpraktijk als een uitdaging: het gaat niet vanzelf. Sommige collega’s ervaren een drempel in het gebruik van het zorghorloge. Daardoor kunnen cliënten die interesse hebben in het oefenen met het horloge er niet altijd van profiteren. Daarbij geven alle begeleiders aan dat ze het gebruik van het zorghorloge (instellen, uitgeven en innemen) met het aangeboden instructiemateriaal makkelijk vinden.

De pilot en resultaten uit de praktijkverkenning, uitgevoerd bij ggz-instelling Parnassia Haaglanden, geven eerste aanwijzingen dat het Miles zorghorloge een bruikbaar hulpmiddel is dat potentieel effectieve ondersteuning biedt voor de zorgverlening. Behandelaren, begeleiders en familie ervaren meerwaarde voor EPA-cliënten die op een woonzorgafdeling verblijven, in het oefenen met vrijheden en het bevorderen van bewegen.

Het horloge ondersteunt actief het herstelproces, doordat begeleider en cliënt gezamenlijk doelen stellen die automatisch worden gemonitord tijdens het dragen van het horloge en die na afloop geëvalueerd en bijgesteld kunnen worden. Daarbij neemt de begeleider een coachende rol aan en geeft hij de cliënt eigen regie. De zorgverlener moedigt de cliënt aan om doelen te stellen en ondersteunt waar nodig. Dit zijn belangrijke stappen richting herstel, zoals ook beschreven in de Wet verplichte ggz (Wvggz). 8

Het aantal keer dat cliënten in crisissituaties met passend vervoer zijn opgehaald, is minder dan vooraf was ingeschat op basis van de ervaringen van de ggz-instelling: ongeveer 5% van de verwachte 1,5 keren per week. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de zorgverlener op afstand zicht heeft op de situatie. Zo kan de begeleider nauwkeurig bepalen welke maatregel passend is om de cliënt, zo nodig, ter plekke te ondersteunen.

Interviews met begeleiders geven 2 belangrijke aanwijzingen voor destigmatisering. Er is veel interesse in het horloge op de afdelingen, omdat het er aantrekkelijk uitziet. Sommige cliënten geven aan ‘zo’n stoer horloge’ ook wel te willen dragen. De verwachting is dat dit het draagvlak bij cliënten om het uit te proberen ten goede komt. De tweede aanwijzing houdt verband met het ingerichte proces: als er een noodsituatie is tijdens een wandeling, wordt door het zorgpersoneel passend vervoer ingezet en hoeven hulpdiensten niet in actie te komen. Deze inzet van passend vervoer, zowel op de plek van het ophalen van de cliënt als ook bij aankomst bij de zorgafdeling, werkt rustgevend en destigmatiserend.

Inzet van technologie in de zorgverlening betekent verandering. Voor de integratie daarvan in de dagelijkse zorgpraktijk, zijn tijd en draagvlak nodig bij zorgprofessionals en cliënten. Beide partijen moeten vaardigheden aanleren en processen moeten worden aangepast. De pilot leert dat hier geduld, aandacht en ondersteuning voor nodig zijn. Opgemerkt is dat onderbezetting binnen zorgteams van invloed is op prioriteiten. Aandacht gaat dan met name uit naar de primaire verzorging van de cliënt en minder naar het stimuleren van herstel. Vastzittende patronen, die onder andere verband houden met weinig personeel, maken verandering moeizaam. Ook bleek dat het zorghorloge op enkele afdelingen makkelijk en op andere afdelingen lastiger was te integreren. Hierbij leken zowel beperkingen in digitale vaardigheden als ook een beperktere focus op herstelondersteuning van zorgprofessionals een belangrijke rol te spelen.

Naast sturing en ondersteuning vanuit het management, lijkt aanvullende expertise op het gebied van verandermanagement en implementatie van digitale middelen in de zorgpraktijk wenselijk om structurele inbedding te bereiken.

De pilot en praktijkverkenning kennen noemenswaardige beperkingen. Zorgverleners en cliënten zijn betrokken op basis van enthousiasme en interesse. Er zijn uitsluitend geanonimiseerde gegevens verzameld, waardoor er bijvoorbeeld bij de onderzoekers geen inzicht is in het gebruik van Miles in relatie tot het herstel van cliënten. Verder zijn deelnemende cliënten niet actief betrokken in het onderzoek. Tenslotte zijn bevindingen door de geringe omvang van de pilot niet generaliseerbaar naar de gehele populatie en is specificatie van de gevonden resultaten op cliëntniveau niet mogelijk. Wel wordt verwacht dat het zorghorloge breed inzetbaar is. Het zorghorloge is zodanig ontworpen dat het minimale digitale vaardigheden vereist om het te kunnen gebruiken. Gecontroleerd gerandomiseerd cliëntgebonden onderzoek is nodig om de reële tijdswinst voor zorgverleners, bevordering en versnelling van herstel, effect op kwaliteit van leven en leefstijl te toetsen en de bevindingen vanuit deze eerste verkenning te versterken.

Tijdens de pilot zijn ideeën voor nieuwe toepassingsgebieden en doelgroepen opgekomen. Het actief ondersteunen van cliënten bij algemene dagelijkse levensverrichtingen zou een toepassingsgebied kunnen zijn. Hiertoe behoort het actief stimuleren van een gezonde levensstijl (voldoende bewegen). Een tweede suggestie is een uitbreiding van het horloge voor EPA-cliënten met complexe problematiek, zoals verhoogd risico op suïcide. Een verkenning moet uitwijzen of deze doelgroep preventief geholpen kan worden via sensoren in het zorghorloge in combinatie met andere nuttige data. Voor de acute psychiatrie wordt gekeken naar potentiële meerwaarde van het horloge voor de zorg en het voor- en natraject. Er is in opdracht van Stichting Bestaanskracht onderzoek gedaan naar de potentie van het horloge voor ondersteuning van mensen met een EPA die ambulante wijkzorg ontvangen. 9 Hieruit komt naar voren dat de sensoren in het zorghorloge deze cliënten kunnen helpen herinneren aan dagelijkse activiteiten en psychoses of angstaanvallen kunnen signaleren. Tot slot zijn er zorggroepen, zoals mensen met (licht) verstandelijke beperkingen, niet-aangeboren hersenletsel, autismespectrumstoornissen en angststoornissen die mogelijk geholpen zouden kunnen worden met specifieke functies van het zorghorloge. Verkenningen en ontwikkelingen zijn gaande.

Maatwerk voor elke doelgroep om meer autonomie en kwaliteit van leven te kunnen krijgen is het uitgangspunt bij eventuele doorontwikkeling.